5-ročného syna drží nažive lekárska marihuana. Rodičia si ju ďalej nevedia dovoliť
Rodiny detí s ťažkou epilepsiou hovoria, že sa cítia bezmocné. Nemôžu si dovoliť liečebné konope, ktoré drží ich deti pri živote.
Liečebný kanabis bol v Spojenom kráľovstve legalizovaný pred štyrmi rokmi.
Vydané bolo však len malé množstvo receptov od NHS (Národnej zdravotníckej služby).
Mattov syn Charlie mal až 120 záchvatov denne. Pomohlo liečebné konope. Zdroj: BBC
Matt a Ali Hughesovci, žijúci v Norwichi, platia 600 libier mesačne za kanabisový olej s názvom Celixir20 pre ich päťročného syna Charlieho.
Charlie má zriedkavú formu epilepsie rezistentnej na liečbu – nazývanú Westov syndróm, v dôsledku čoho má oneskorený vývoj.
Predtým, ako v máji 2019 začal s liečebnou marihuanou, mal až 120 záchvatov denne. Teraz je už väčšinu času bez záchvatov.
Charlieho rodičia sa obávajú, že skončí na jednotke intenzívnej starostlivosti, pretože si nemôžu dovoliť platiť 1.000 libier mesačne za kanabisový olej.
Charlie začal s Bedrolite, ktorý rodinu stál 1.000 libier mesačne, no prešiel na lacnejší Celixir 20, ktorý sa dováža z Izraela.
Od nového roka však nemusí byť k dispozícii.
Agentúra pre reguláciu liekov a zdravotníckych produktov (MHRA) tvrdí, že pracuje na vyriešení problému s dodávkami.
Odkedy začal Charlie liečbu medicínskou marihuanou, v nemocnici nebol ani raz. Zdroj: BBC
„Charlieho život sa týmto liekom zmenil,“ hovorí jeho otec Matt.
„Drahšiu verziu si jednoducho nemôžeme dovoliť. Čelíme návratu na začiatok. Ohrozujeme Charlieho život.
Pre Charlieho potreby mobility sme sa museli presťahovať do bungalovu, takže máme väčšiu hypotéku a musíme platiť za súkromné terapie. Obaja s manželkou pracujeme, ale nevieme nájsť peniaze navyše.
Charlie dosahuje míľniky, o ktorých sme si mysleli, že nikdy nebudú možné. Zlepšila sa mu chôdza, začal chodiť do školy a jeho šťastná osobnosť žiari.
Avšak všetko to učenie sa môže skončiť, pretože záchvaty mu vymažú pamäť.“
Lekári predtým odmietli Charliemu predpísať ktorýkoľvek z týchto liekov.
A to aj napriek zmene zákona v roku 2018, ktorý umožňuje predpisovať liečebnú marihuanu.
The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) v tom čase vydal usmernenie, podľa ktorého neexistuje dostatok dôkazov na odporúčanie liekov na báze kanabisu pri ťažkej epilepsii.
Po tom, čo Matt a Ali toto rozhodnutie právne napadli, inštitút vydal usmernenia a dodal, že „neexistuje žiadne odporúčanie proti používaniu liekov na báze kanabisu“.
Matt sa obáva, že pamäť jeho syna Charlieho bude vymazaná, ak bude mať ďalšie záchvaty.
Charlie dosiahol míľniky, ktoré jeho rodičia nikdy nepredpokladali. Zdroj: BBC
Britská asociácia pediatrickej neurológie (BPNA) však vypracovala ďalšie usmernenia, ktoré Matt opisuje ako blokovanie kanabisu. Dôvodom je, že kanabis sa poskytuje ako posledná možnosť liečby.
„Lekári sú príliš vystrašení na to, aby konope predpisovali.
NHS a BPNA by mali zvážiť prístup k znižovaniu škôd pri predpisovaní nelicencovaných kanabisových liekov, a nie nútiť rodiny k iným cestám.
Ako rodič sa cítim úplne bezmocný. Sme v absolútnom zúfalstve.
Charlie je konečne zdravotne stabilizovaný, ale mám pocit, že od budúceho roka bude späť na jednotke intenzívnej starostlivosti.
Nedá sa mi nič robiť.. Neviem spať… Mám z toho strach každú noc.“
Matt založil MedCan Support, neziskovú komunitnú záujmovú spoločnosť, ktorá podporuje viac ako 600 rodín detí užívajúcich liečebné konope.
MedCan tiež podporuje Stepha a Jona Micklesenovcov z Woodbridge v Suffolku, ktorí mesačne míňajú 1.900 libier na medicínsku marihuanu pre svojho šesťročného syna Rocca.
Rocco má zriedkavú formu epilepsie.
Predtým, ako začal užívať Celixir20 za cenu 800 libier mesačne, mával niekoľko záchvatov denne.
„Môj manžel povedal, že by sme to mali skúsiť. Ja som tomu neverila a musela som to vidieť na vlastné oči,“ hovorí Steph.
Charlieho rodičia sa boja, že skončí na jednotke intenzívnej starostlivosti. Nemôžu si dovoliť platiť 1.000 libier mesačne za kanabisový olej. Zdroj: BBC
Keď sa nedávno snažili získať liečebnú marihuanu, museli prejsť na Bedrolite s výrazne zvýšenými nákladmi.
„Som sociálna pracovníčka a môj manžel je inštalatér, takže naozaj bojujeme a zaujímame sa, ako si to môžeme dovoliť. Všetky moje mzdy sú každý mesiac preč. Platím za liečebné konope a dostávame sa do dlhov.“
Odkedy začal Rocco užívať liečebný kanabis, jeho zdravotný stav sa dramaticky zlepšil.
„Hovorili sme o predaji nášho domu, ale je tu celá naša rodina. Myslím si, že v novom roku budeme musieť začať so zbierkou,“ hovorí Steph.
Keď rodina prvýkrát dostala súkromný predpis, dúfali, že NHS bude súhlasiť s jeho predpisovaním, nakoľko liek Roccovi pomáha.
„Namiesto toho sa NHS pokúsila Rocca prepustiť, až pokiaľ sa rodina nesťažovala a nebol im pridelený nový špecialista.
Ale do budúcnosti stále neexistuje žiadny náznak predpisu NHS,“ dodáva otec.
„Neviem, čo viac môžeme urobiť. Nerozumieme, prečo náš syn nie je natoľko dôležitý, aby dostal správnu lekársku pomoc,“ hovorí Steph.
Roccov liečebný kanabis stojí 1.900 libier mesačne. Zdroj: BBC
Čo je liečebné konope?
Liečebné konope je široký pojem, ktorý lekári používajú na opis liečby – ako sú perorálne tablety, oleje a spreje – niektoré majú podobné zložky ako rekreačný kanabis.
Tieto produkty vyrábajú farmaceutické spoločnosti pod rovnako prísnymi kontrolami ako iné lieky, čo znamená, že musia byť predpísané lekárom.
Epidyolex, kanabisový olej schválený na niektoré zriedkavé typy epilepsie, predpísal NHS minulý rok asi 200-krát.
Zdroj: epidiolex.com
Niektoré rodiny tvrdia, že nemajú prístup k epidyolexu, zatiaľ čo iné tvrdia, že pre ich deti nefunguje, pretože neobsahuje žiadne THC – psychoaktívny prvok kanabisu.
Nelicencované kanabisové oleje, ktoré obsahujú THC, sú takmer úplne nedostupné, pokiaľ rodiny neplatia súkromne. Doteraz boli vydané iba tri recepty financované NHS.
Roccov zdravotný stav sa dramaticky zlepšil, odkedy začal užívať liečebný kanabis. Zdroj: BBC
Matka, ktorej syn dostal jeden z prvých receptov NHS na liečebné konope, vytvorila schému, v ktorej žiada výrobcov, aby ho na určité obdobie dodávali bezplatne na pomoc rodinám.
Charlotte Caldwell zorganizovala pre syna a dcéru Marie Siddans bezplatné liečebné konope.
15-ročný syn Harry a 13-ročná dcéra Rose majú obaja epilepsiu.
Harry užíva liečebný kanabis dva a pol roka za cenu až 1.500 libier mesačne.
Umožnilo mu to žiť bez záchvatov, chodiť a navštevovať školu.
„Vynaložili sme viac ako 30.000 libier na to, aby sa Harry mal dobre. Žiadne iné lieky mu nezaberali.
Bol bez života a bolo mi povedané, aby som znížil svoje očakávania.
Potom vyskúšal liečebné konope a on sa jednoducho vrátil k životu.“
Harry a jeho sestra Rose majú ťažkú epilepsiu. Keď nemajú medicínske konope, každodenne trpia viacerými záchvatmi. Zdroj: BBC
„Keď sme zistili, že to dostaneme zadarmo, pripadalo nám, že sme vyhrali v lotérii,“ povedala Marie.
„Doteraz sme si to pre Rose vôbec nemohli dovoliť. Máva niekoľko záchvatov denne, takže sme nadšení, aký to bude mať vplyv na jej symptómy.“
Hannah Deacon viedla úspešnú kampaň po boku Charlotte Caudwell za legalizáciu liečebného konope, aby pomohla s epilepsiou svojho syna Alfieho.
„Alfie bol posledných pár rokov bez záchvatov a jeho kvalita života sa drasticky zlepšila,“ tvrdí Hannah, ktorá spolu s Mattom založila MedCan.
„Alfie v skutočnosti šetrí peniaze NHS. Je mu tak dobre, že zostáva mimo nemocnice.
Vďaka tomu som sa mohla vrátiť do práce, čo zmenilo aj moje duševné zdravie,“ hovorí.
Hannah dúfala, že prípad pomôže ďalším deťom získať prístup k marihuanovým liekom, ktoré zmenili život jej syna.
Ale cíti sa „zničená“, pretože k tomu nedošlo.
Alfie Dingley, na snímke spolu so svojou mamou Hannah, sa stal prvou osobou v Spojenom kráľovstve, ktorej bol udelený predpis na marihuanový liek Bedrolite. Zdroj: BBC
Viac ako 700 000 ľudí podpísalo jej petíciu za lepší prístup k liečebnému kanabisu pre deti s epilepsiou.
„Videli sme veľmi reštriktívne pokyny zo strany NICE, vďaka ktorým sú lekári príliš vystrašení na to, aby vydali predpis,“ hovorí.
„Povedali nám, že ich nemožno vydať pre nedostatok výskumu, ale tieto deti nemajú čas čakať na úplné ukončenie výskumu.
Existuje obrovské množstvo skutočných dôkazov a pozorovacích údajov, ktoré by mal inštitút NICE zvážiť.“
Hovorca The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) povedal:
„Kým nebudú existovať jasné dôkazy o bezpečnosti a účinnosti liekov na báze kanabisu, špecializovaní lekári musia zvážiť individuálne okolnosti pacienta a klinický stav.
Je nutné zvážiť relatívne riziká a prínosy pri výbere liečby.“
Hovorca Britskej asociácia pediatrickej neurológie (BPNA) vyhlásil:
„Naši členovia sú mimoriadne naklonení rodinám, ktoré sa tak úžasne starajú o deti s rezistentnou epilepsiou.“
Hannah Deacon hovorí, že liek Bedrolite zmenil ich životy. Zdroj: BBC
„Aj keď BPNA pravidelne rokuje s vládnymi organizáciami a registrovanými charitatívnymi organizáciami, nedokážeme odpovedať na otázky týkajúce sa nášho postoja k liekom na báze kanabisu.“
Šéfka z Agentúry pre reguláciu liekov a zdravotníckych produktov (MHRA) – Dr Laura Squire, povedala:
„Uvedomujeme si dôležitosť týchto produktov z kanabisového oleja pre deti s ťažkými formami epilepsie.
Preto sme umožnili pacientom trvalý prístup k lieku cez prijímanie žiadostí na import. Žiadny rodič by nemal mať dôvod na obavy z prebiehajúcich dodávok.
Pokračujeme v spolupráci s dovozcom Celixir20, aby sme sa pokúsili vyriešiť obavy z nedodržania noriem Spojeného kráľovstva.“
