Konopkar

Rodičia trojročného chlapca s ťažkou epilepsiou sa chystajú obrátiť na súd. Chcú podať prvú právnu námietku voči NHS proti pravidlám o predpisovaní marihuany.

Charlie Hughes prešiel zo 120 záchvatov denne na menej ako 20, keď dostal súkromne predpísaný marihuanový olej.

Napriek tomu, že lekárska marihuana bola v Spojenom kráľovstve legalizovaná v novembri 2018, neboli vydané takmer žiadne recepty štátnou NHS.

NHS je britská Národná zdravotnícka služba.

Víťazstvo rodiny by mohlo viesť k tomu, že súčasné usmernenia budú nezákonné.

Keď Národný inštitút pre zdravie a starostlivosť o zdravie (NICE) vypracoval usmernenia pre NHS, uviedol, že neexistuje dostatok dôkazov na odporúčanie liekov na báze marihuany pre závažnú epilepsiu, odolnú voči obvyklej liečbe.

Nusrat Zar, právnik, ktorý pracuje s rodinou Hughes, tvrdí, že hoci usmernenia nie sú výslovne proti predpisovaniu marihuany, lekári NHS ju nechcú predpisovať pre nedostatok „pozitívnych“ odporúčaní.

NICE uviedol, že nebude komentovať „prebiehajúcu právnu otázku“.

Charlie má zriedkavú formu epilepsie, ktorá je odolná štandarnej liečbe, s názvom Westov syndróm. Choroba oneskorila jeho vývoj.

Dostal šesť rôznych antiepileptických liekov, ale rodina, ktorá pochádza z Norwichu, nezaznamenala žiadne zlepšenie stavu.

Jeho otec, Matt Hughes, povedal, že po vyskúšaní všetkých obvyklých liekov cítil, že „sú úplne bez možností“.

Dokonca skúmal operáciu mozgu, pre ktorú Charlie nebol vhodný kandidát.

Po získaní súkromného receptu na marihuanový olej, rodina uviedla, že záchvaty chlapca sa znížili a jeho vývoj sa začal zrýchľovať.

Vysvetlili, že sa stal hlasnejším, začal sa zaujímať sa o svoje hračky a začal sám jesť.

„Vyšetrenia mozgu taktiež ukázali významné zníženie chaotickej mozgovej aktivity spojenej so záchvatmi,“ uviedol Hughes.

Charlieho rodičia hovoria, že si budú môcť dovoliť už len ďalších šesť mesiacov liečby bez predpisu štátnej NHS.

Za olej vyrobený z celej rastliny konope platia mesačne 1.000 až 3.000 libier.

Sudca najvyššieho súdu prijal žiadosť rodiny o súdne preskúmanie usmernení NICE z dvoch dôvodov.

Právny tím rodiny tvrdí, že NICE pri príprave usmernení nemal adekvátne konzultácie a že nezohľadnil relevantné dôkazy vrátane tých, ktoré boli zhromaždené pri legalizácii lekárskej marihuany v Spojenom kráľovstve.

Lieky na báze marihuany boli v Spojenom kráľovstve legalizované koncom roka 2018 a mali by ich predpisovať odborníci pacientom, ktorým nepomáhajú iné dostupné lieky.

Zmena zákona totiž vychádzala z toho, že britská vláda uznala liečivý prínos marihuany.

V tom čase vedúca lekárka Anglicka, Dame Sally Davies, uviedla, že existuje „presvedčivý dôkaz terapeutického prínosu pri určitých zdravotných stavoch a primeraný dôkaz pri niekoľkých ďalších zdravotných stavoch“.

Epilepsia bola na zozname chorôb, pre ktoré existovali presvedčivé dôkazy liečby marihuanou.

NICE tvrdí, že dôkazy o účinnosti liekov na báze konope sú zatiaľ relatívne slabé a dôkazy o ich bezpečnosti sú obmedzené.

Uskutočnilo sa niekoľko rozsiahlých pokusov.

Caroline Barrett, právnička, ktorá zastupuje rodinu v rámci súdneho preskúmania, však uviedla, že hoci NICE ponechal voľbu na lekároch, jej usmernenie bolo „také opatrné, že dôsledkom je, že deti nedostávajú lekárske konope“.

Hughes vyhlásil:

„Je to dôležitý krok v našom pokračujúcom boji za nášho syna Charlieho, aby dostal od NHS liek, ktorý nevyhnutne potrebuje.“

„NICE bude teraz musieť vysvetliť a odôvodniť na najvyššom súde usmernenia, ktoré bránia predpisovať lieky na báze marihuany Charliemu a iným ako je on, pomáhajúce kontrolovať túto ťažkú zriedkavú formu epilepsie.“